きみとの365日。

SLE歴22年、子供は諦めてたけど念願のママに!難病持ち未婚シングルマザーの日々の記録。

SLE。

私は中学2年生の時、SLEと診断されました。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)

 

聞いた事ない人がほとんどだと思うので、なんだそれ?ってかんじだと思いますが

膠原病(こうげんびょう)なら聞いた事ある方もいるかもしれません。

SLEは膠原病の一種で、自己免疫疾患の1つです。

 

難病と言われているので、字の通り難しい病なのですが、

分かりやすく言うと、本来なら細菌やウイルスなどの外敵から身を守るための

免疫系が、何らかの原因で自分の細胞に対する抗体を作ってしまい、自分で自分を

攻撃してしまうそうです。

 

症状としては

発熱、だるさ、関節の痛み、食欲不振、体重減少、皮膚の症状など

とにかくいろんな症状があって、診断までなかなかわからなかったりします。

 

原因もわからないみたいですが、女性に多いみたいで

女性ホルモンが原因じゃないかとも言われています。

 

けど、マイケルジャクソンもSLEだったみたいだし、男性でもいるので

ほんとのとこは分かりませんが、私は人生の半分以上はこの厄介な病と付き合いながら生きています。

今は、もう慣れてしまったので、病気の私が私だと受け入れてはいるものの

診断当初は、受け入れることが出来ませんでした。

何故なら、完治することは今のとこなく、再発しないように一生うまく付き合って

いかなければならないので、中学生の私にとっては絶望と言う言葉が

1番ピンとくるかもしれません。

 

中学2年生の夏休みに診断されて、そのまま入院になった時のこと

今でもはっきり覚えています。

 

何より嫌だったのは、薬による副作用。

副作用は病気そのものよりも、今でも悩みまくりの日々です。

長年の薬の服用のせいで、体重管理だったり、髪が細くなったり、ニキビも出来やすかったり、副作用と加齢のダブルパンチ💧

それでも、難病に負けたくないという信念を持って今までやってきました。

 

副作用の改善策は今でも模索しているとこで、正解は見つかってないのですが

少しでも同じ悩みをもった方のお役に立てるような方法も

書いて行きたいと思います。