難病と生きる。

今日は、久しぶりに検診で大学病院へ都内へ行ってきました。

コロナで電話診療ができるようになり、ここ最近は電話だけでよかったので
久しぶりの病院は疲れました💧
大学病院って、何であんなに混んでるんだろう。
今までよりは、確かにコロナの影響で空いていたかもしれないけど、
それでも検査で待ち、診察で待ち、お会計で待ち、なんだかんだで４時間位は
かかりました。

このブログでも書いていますが、
私は１４歳の時から全身性エリテマトーデスという難病持ちです。
入退院を繰り返しながら、ここ１０年は入院することもなく元気に暮しているので
言わなきゃ病気だということはわからないと思います。

治ることのない病気とは、うまく付き合っていかないといけなくて
もう人生半分以上はこの体なので、うまく付き合っていけてるのかな。。
特に気をつけなければいけないのは、日光にあたること、風邪や感染症にかからないこと
そして、妊娠、出産も病気を悪化させる原因になると言われていたので
妊娠した時は、そりゃ怒られましたw
若い時から、妊娠自体を諦めていました。
もちろん、私のように妊娠、出産しても元気にしてる人も多いので
そんな人のブログとか、昔はよく読んでいたのですが
もし再発したら、また辛い入院生活と副作用に苦しまないといけないと思うと
だったら、子供なんていらないとさえ思っていました。

けど、いざ妊娠してみると、やっぱり産みたい、この子を守りたいと思って
産む決断をしたわけですが、ほんとに再発しなくてよかった。。
未婚の母になるなんて思ってなかったけど、そんな状況の中で、病気まで悪くなったら
守るものも守れない。
コロナコロナで、例え無職になっても、生きてるだけでよかったなと思えます。
私の病気が、コロナに感染したら重症化するかは不明ですが
普通の元気な人よりは、無症状ってことはない気がします。
それ、先生に聞くの忘れたなw

病気は今日の結果でも、落ち着いていました。
レントゲンと骨密度の検査もしました。
あとは、尿検査と採血。

病気のことで心配なのは、むしろもう自分のことよりも
娘が遺伝しないかってこと。
娘は４歳なので、４歳から私の病気の心配をしなくてもいいみたいなのですが
遺伝も可能性としてはあるので、それが心配です。
私みたいに、思春期とか１番大切な時に病気になったらほんと病みます。
そんな私と同じような思いはさせたくない。
特別優れるものがなくてもいい。
普通に健康で元気にいてくれたら、私はそれだけで幸せです。